Ik neem zijn uitleg niet zomaar over. Veel van zijn kennis komt uit de jaren tachtig en negentig en niet alles is wetenschappelijk aangetoond. Toch raakte het begrip desoriëntatie iets wat ik uit mijn eigen leven herken.

Daaruit ontstond deze stelling:

Bij TOS kan een deel van gesproken informatie wegvallen zonder dat iemand bewust merkt dat er iets ontbreekt. Het brein gebruikt wat wél binnenkomt, samen met beelden, context en eerdere ervaringen, om een logisch geheel te vormen. Dat geheel kan compleet voelen, terwijl een belangrijk deel van de bedoelde betekenis ontbreekt.

Dit is geen vastgestelde conclusie. Het is een mogelijke verklaring die ik verder wil onderzoeken.

De afbeelding hieronder laat zien wat er mogelijk in mijn hoofd gebeurde.

De touwen in de gymzaal

In mijn boek Mijn leven met TrOtS beschrijf ik een selectiedag voor een opleiding. We zaten op een bankje in een gymzaal. Voor ons hingen vier dikke touwen vanaf het plafond. Een docent gaf mondeling uitleg en wees naar de touwen en naar boven.

In mijn hoofd was de opdracht duidelijk.

Ik moest in het touw klimmen, het plafond aanraken en weer naar beneden gaan.

Toen ik aan de beurt was, begon ik vol overtuiging. Het klimmen werd steeds zwaarder, maar uiteindelijk kon ik het plafond aantikken. Trots liet ik mezelf weer zakken. Ik stapte op de mat en liep terug naar het bankje.

Daar keek ik naar de anderen.

Zij waren nog bezig.

Een jongen kwam naar beneden, raakte de mat en begon direct opnieuw te klimmen. Toen begreep ik dat ik een belangrijk deel van de instructie had gemist. We moesten zo vaak en zo snel mogelijk omhoog en omlaag klimmen.

Mijn trots sloeg om in verwarring en schaamte.

Voor mij was het geen halve opdracht

Ik herinner mij de gesproken uitleg nauwelijks. Wat ik nog wel voor me zie, zijn de touwen, de matten, het bankje en de muren van de gymzaal.

Misschien bleven vooral de woorden hangen waar ik direct een beeld van kon maken:

• jij;

• klimmen;

• touw;

• plafond.

Woorden over snelheid, herhaling, volgorde en tijd zijn veel moeilijker zichtbaar te maken. Denk aan:

• opnieuw;

• zo vaak mogelijk;

• totdat;

• binnen een bepaalde tijd.

Misschien keek ik tijdens de uitleg al naar de touwen en het plafond. Mijn hoofd bouwde met de woorden die wel binnenkwamen en met wat ik zag een logisch plaatje.

Dat plaatje voelde compleet.

Ik dacht dus niet:

Ik heb een deel van de uitleg gemist.

Ik dacht:

Ik weet wat ik moet doen.

Dat verschil is belangrijk. Voor de docent kon het eruitzien alsof ik niet goed had geluisterd of de opdracht te snel uitvoerde. Voor mij was er op dat moment geen reden om iets te vragen. Ik was ervan overtuigd dat ik de opdracht begreep.

Wat gebeurt er vóór het gedrag?

Bij kinderen met TOS wordt regelmatig gedrag gezien dat lijkt op impulsiviteit, onoplettendheid of ADHD:

• te snel beginnen;

• een opdracht anders uitvoeren;

• afdwalen tijdens uitleg;

• niet alle stappen uitvoeren;

• zomaar iets invullen;

• onrustig worden wanneer iets niet lukt.

Misschien begint een deel van dat gedrag al tijdens het verwerken van de taal.

Een aantal woorden komt binnen. Andere woorden krijgen minder betekenis of vallen weg. Het hoofd probeert toch samenhang te maken. Vervolgens gaat het kind handelen vanuit de werkelijkheid die in zijn hoofd is ontstaan.

Dat kan een verkeerde interpretatie zijn, maar voor het kind voelt die niet verkeerd.

De kracht die hieronder kan zitten

Het hoofd doet ondertussen iets bijzonders. Het probeert met beperkte informatie toch een bruikbaar geheel te bouwen.

Daar kunnen ook sterke kanten onder zitten:

• snel beelden vormen;

• verbanden leggen;

• context gebruiken;

• praktisch denken;

• snel tot handelen komen;

• creatieve oplossingen bedenken.

Het probleem ontstaat wanneer het gevormde beeld afwijkt van wat de ander bedoelde en niemand dat verschil op tijd ziet.

Dan krijgt het kind te horen:

“Je hebt alweer niet geluisterd.”

Terwijl het kind misschien oprecht denkt:

“Maar ik deed precies wat jij vroeg.”

Dit wil ik samen onderzoeken

De komende weken wil ik op deze plek verder kijken naar vragen als:

• Welke woorden roepen wel of geen beeld op?

• Kan een bekend woord voor iemand met TOS een andere betekenis hebben?

• Hoe ontstaan begrippen als tijd, voorwaarden en gevolgen?

• Kan een onvolledig beeld leiden tot gedrag dat impulsief lijkt?

• Waarom wordt onrust soms pas later op de dag zichtbaar?

• Wat gebeurt er wanneer gesproken taal visueel wordt gemaakt?

Mijn doel is om ervaringen, praktijkkennis en onderzoek bij elkaar te brengen. Uiteindelijk wil ik deze inzichten gebruiken voor een laagdrempelig online programma voor kinderen, jongeren en volwassenen met TOS.

Een omgeving waarin je ontdekt hoe je eigen hoofd werkt, welke informatie bij jou blijft hangen en hoe je zelf kunt controleren of jouw beeld compleet is.

Mijn vraag aan jou

Herken je dit bij jezelf, je kind, leerling of cliënt?

Dat iemand vol overtuiging aan een opdracht begon en pas tijdens of na de uitvoering ontdekte dat een belangrijk deel van de informatie niet was binnengekomen?

Vertel bij je reactie eventueel:

• welke leeftijd iemand had;

• wat er werd gevraagd;

• wat diegene dacht dat de bedoeling was;

• wanneer duidelijk werd dat er iets ontbrak;

• hoe diegene daarop reageerde.

Ervaringen zijn nog geen wetenschappelijk bewijs. Ze kunnen wel zichtbaar maken welke vragen verder onderzocht moeten worden.

We zijn in zorg en onderwijs vaak bezig met het oplossen van problemen in het nu. De som moet af. Het conflict op het plein moet gesust. De Cito-toets komt eraan.

We reiken oplossingen aan (we geven ze een vis), zodat ze de dag doorkomen. Maar bij de Stichting TOS & Jij gaan we voor duurzame impact. Dat noemen we de Gele Zone: Groei & Zingeving.

Het doel is niet dat een kind en jongeren braaf meedoet, maar dat het snapt waarom het soms vastloopt én wat het daaraan kan doen.

Zoals je hierboven op mijn Praatplaat ziet, is de kern van groei:

“Leer hoe je brein werkt.”

Iemand met TOS heeft geen defect brein, maar een ander bedraad brein. Zolang een kind denkt: “Ik ben dom want ik snap het niet,” zit het vast. Zodra een kind leert: “Mijn taalcentrum werkt trager, dus ik heb bedenktijd nodig,” pakt het de regie.

Van patiënt naar piloot In de Gele Zone leren we ze niet alleen trucjes, we geven ze de handleiding van hun eigen hoofd.

• Niet: “Jij moet beter opletten.”

• Wel: “Jouw brein filtert geluid anders. Ga eens vooraan zitten, helpt dat?”

Als iemand snapt hoe zijn eigen motor werkt, hoef jij niet meer te duwen. Dat is pas echte inclusie.

De les voor vandaag
Leg jij alleen uit wat er moet gebeuren? Of leg je ook uit hoe hun hoofd werkt? Het eerste helpt ze de dag door. Het tweede helpt ze hun leven door.

Ken je dat? Je geeft een instructie of vertelt een verhaal, en vijf minuten later is het weg. Niet uit onwil. Maar omdat gesproken taal voor iemand met TOS vaak heel vluchtig is. Woorden zijn als heliumballonnen: als je ze niet vastbindt, drijven ze weg.

In de Oranje Zone (Invloed) van ons framework leren we hoe we die vertaalslag maken. We stoppen met meer praten, en beginnen met anders communiceren.

Op mijn Praatplaat zie je een groot anker met de tekst:

“Een ‘woord’ wordt pas echt als het ergens aan vastzit.”

Dit noemen we een Semantisch Anker. Onze hersenen zijn associatie-machines. Iemand zonder TOS slaat een woord op via klank. Iemand mét TOS heeft vaak meer haakjes nodig.

Als je alleen het woord “Herfst” zegt, is dat een abstracte klank. Maar als je “Herfst” zegt terwijl je een kastanje laat voelen, een oranje blad laat zien en de geur van nat bos nabootst... dan gooi je een anker uit.

Je koppelt de klank aan een zintuiglijke ervaring. Dat is geen ‘leuk extraatje’, dat is de enige manier om het woord te borgen in het langetermijngeheugen.

De les voor vandaag: Gooi dat anker uit Wil je dat iets blijft hangen? Gebruik dan nooit alleen je stem.

• Ondersteun met een gebaar.

• Teken het uit terwijl je praat.

• Laat het zien of voelen.

Maak van je woorden geen ballonnen, maar ankers.

Het is een klassiek conflict aan de keukentafel of in de klas. Je stelt een vraag. Het kind zegt niks en kijkt weg.

Je eerste impuls is vaak: “Kijk me eens aan als ik tegen je praat.” Maar zoals je in de Blauwe Zone hierboven ziet, draait onze methodiek om ‘eerst begrijpen’.

De bedrading werkt anders Bij TOS komt informatie vaak vertraagd binnen. Het brein draait overuren om jouw woorden te kraken. Als een kind je aankijkt, moet het óók nog jouw gezichtsuitdrukking verwerken. Dat is te veel ruis. Het kind kijkt weg om de ogen even ‘uit’ te zetten.

Zoals je hierboven door het vergrootglas ziet, is dit een kernpunt in mijn praktische toolkit:

“Een kind dat even wegkijkt, is vaak juist áán het denken.”

De Buddy-aanpak: De ‘Pauzeknop’ Durf die stilte te laten vallen.

1. Stel je vraag.

2. Druk op je interne pauzeknop (tel tot 10).

3. Vul de stilte niet in.

Stilte voelt voor ons ongemakkelijk, maar voor iemand met TOS is het de adempauze waarin het kwartje valt.

In het onderwijs en de zorg hebben we vaak een ingebouwde ‘reparatie-reflex’. We zien een achterstand. We zien iets wat afwijkt. En we willen dat rechtzetten. We willen het kind naar het gemiddelde trekken.

De intentie is goed, maar de boodschap die het kind (onbewust) krijgt is funest: “Zoals jij nu bent, is het niet goed genoeg. Dat stukje van jou moet weg.”

De Groene Zone: Het Fundament
Zoals je in het Buddy Framework ziet, is de onderste laag (Groen) de Innerlijke Houding. Een van de pijlers daar is: TOS als kracht.

Dat klinkt mooi, maar hoe doe je dat als je elke dag struikelt over woorden?

Op mijn Praatplaat zie je een correctie-roller (Tipp-ex) met de tekst:

“Laat zien dat TOS niet weg hoeft.”

Veel kinderen (en volwassenen) met TOS proberen hun stoornis te maskeren. Ze doen alsof ze het snappen. Ze houden zich stil. Ze proberen onzichtbaar te zijn. Ze zijn continu bezig zichzelf te ‘Tipp-exen’.

Dat kost bakken met energie en leidt uiteindelijk tot een identiteitscrisis. Want als je TOS wegpoetst, poets je een deel van jezelf weg.

De verschuiving Mijn aanpak in de Groene Zone draait dit om. Acceptatie betekent niet dat je bij de pakken neerzit. Het betekent dat je stopt met vechten tegen wie je bent.

1. Stop met verbergen: TOS is geen vlek die je moet schoonpoetsen. Het is je besturingssysteem.

2. Erken de struggle: Het mag lastig zijn. Dat uitspreken (”Ik vind de woorden even niet”) geeft meer kracht dan het verbergen.

3. Ruimte voor trots: Pas als je stopt met verbergen, ontstaat er ruimte voor identiteit.

De les voor vandaag
Kijk eens naar je kind, leerling of cliënt. Ben je bezig om de TOS ‘op te lossen’, of ben je bezig om de persoon te versterken? TOS gaat niet weg. En dat hoeft ook niet.